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世界血友病日

2020-04-16

4/17日為世界血友病日(World Hemophilia Day, 簡稱WHD),每年的今天,世界血友病聯盟(World Federation of Hemophilia)都會採取一個行動,提升大眾對於血友病的認識,以增加血友病被診斷的人數、期待實踐每一個病人皆可接受治療的理念!


為什麼是4月17日?

世界血友病聯盟發起人為加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr. Frank Schnabel)他本人是嚴重A型血友病病患,致力於推動血友病的醫療防治與相關研究發展,

為了紀念他對於血友病患的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,世界血友病聯盟自1989年起,特別訂定他的生日作為“世界血友病日”

世界血友病日的目的是甚麼呢?
 

  • 提供平台提升大眾對血友病認知
  • 採取一致行動,增加血友病被診斷人數,並達到世界各地“人人皆可接受治療”的目的
  • 針對特殊議題增加曝光度


每年WFH都有一句口號,希望在當年可以改變血友病的某些事情

  • 2013年 五十年推進治療,努力縮小差距
  • 2014年 發出你的聲音,疾病因你而改變 
  • 2015年相互支撐,共建家園
  • 2016年 人人享有治療
  • 2017年 傾聽她們的聲音—讓我們一起關注和支持數百萬患有遺傳性出血疾病或與血友病人共同生活的女性
  • 2018年 分享知識,我們更堅強
  • 2019年 伸出援手—關心的第一步

今年,WHD的口號為GET+INVOLVED,有援助+團結的意思。

Giant也以實際行動響應WHD,與台灣諾和諾德聯合拍攝了重度血友病業餘自行車手俊堯的紀錄短片,

透過俊堯不畏疾病,為了追求夢想改變人生的故事,希望鼓勵更多血友病人可以勇敢逐夢。




 
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